Jon, un niño con ataxia telangiectasia de Vitoria-Gasteiz, participará en la Zurich Maratón Donostia

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  • Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 años, participarán con él en las maratones de Donostia y Málaga
  • Este reto solidario persigue que los niños se contagien del espíritu de superación y motivación que conlleva una maratón, y a la vez dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para investigar una cura
  • Un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca empujarán sus sillas de ruedas especiales
  • Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT, con el que colabora la entidad aseguradora, recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar la enfermedad
  • Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara en España, iniciará su próximo proyecto de investigación en enero, valorado en 150.000 euros

Jon tiene 14 años y vive en Vitoria-Gasteiz. A pesar de que tiene que usar silla de ruedas por la discapacidad provocada por la ataxia telangiectasia, es muy deportista: va a nadar cada semana y hace pesas para reforzar sus músculos.

Es muy alegre y valiente. Ya participó en la pasada Zurich Marató de Barcelona y este domingo se lanza a la Zurich Donostia Maratón. “Está muy motivado”, explica su padre, Patxi Villén, presidente de Aefat, asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España.

Jon recorrerá los 42 km acompañado por Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca. Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep serán sus piernas en Donostia.

Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT), que tendrán que aguantar casi cinco horas en sus sillas, aspiran a conseguir su medalla de finishers y poder subir con sus sillas al podio.También participarán en el Zurich Maratón de Málaga el 10 de diciembre.

Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT, con el que colabora la entidad aseguradora, recaudó más de10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.

Tanto los niños como los runners lucirán de nuevo el lema “Corre, frena la AT” en sus camisetas. Para Álvaro, de Terrassa, será su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT.

El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) será recibido en el stand de Zurich el día previo a ambas competiciones por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y su equipo directivo. El apoyo de Zurich para que los niños participen en las maratones que patrocina ha sido decisivo para conseguir los objetivos de Aefat con estos retos solidarios deportivos.

El primero, que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. La maratón va ligada a palabras importantes para los afectados como esfuerzo, lucha, superación, motivación, compañerismo, solidaridad, inclusión… Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través los retos abiertos en la plataforma de micromecenazgo migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de 10.000 euros con las dos pasadas maratones y donde se ha creado uno nuevo.

En Donostia las familias se alojarán en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto. Olarain, situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta, cuenta con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.

Además, la cadena Meliá Hotelesen línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colaborasolidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la especial implicación y dedicación de Zurich, con la colaboración y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos; el apoyo de los organizadores de cada maratón, que han facilitado la participación de los niños; la disposición y esfuerzo de los runners solidarios; el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores, como Olarain en San Sebastián, Bask For All, y Meliá Hotels International”.

Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado que “para nuestros hijos, que están representando al resto de afectados, estas maratones son una gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única, y a la vez, para nosotros, es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad. Nuestra esperanza es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias”.

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

¿QUÉ ES AEFAT?

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

PRÓXIMO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

La lucha de Aefat se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, y por ello ha lanzado una nueva convocatoria, la primera a nivel internacional, para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la enfermedad y, en última instancia, conducir a una cura. La duración del proyecto será de tres años, a partir del 1 de enero de 2018, y se concederá un máximo de 150.000 €. La investigación se llevará a cabo en un centro perteneciente a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad. La primera beca que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad, en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT

Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología MolecularRoberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias;Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigaciónrelacionados con la enfermedad. Aefat ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona (patrocinados por Zurich), 15.000 euros en enero con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz; 10.000 con la última carrera solidaria “Tus pasos mueven el mundo”, organizada en Málaga en junio; y 600 euros donados por los organizadores del triatlón Titán Sierra de Cádiz el pasado mes de septiembre, entre otras acciones.