Jon, de Vitoria-Gasteiz, y dos niños más con ataxia telangiectasia participarán en la Zurich Marató de Barcelona

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  • El Equipo Zurich AT, formado por tres niños con esta enfermedad rara y un grupo de corredores solidarios de Barcelona y Huesca, intentará llegar a la meta en Barcelona y recaudar dinero para investigar a través de la plataforma migranodearena.org
  • Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 11 y 13 años) tendrán que “resistir” algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas
  • Ya consiguieron llegar a meta y recaudar más de 8.000 euros en su reto del Zurich Maratón de Sevilla en febrero, donde participaron Álex y Álvaro con Germán, un niño gaditano, empujados por un grupo de corredores de Cádiz y Huesca
  • Villén, presidente de Aefat: “Como se ha comentado estos días por otro caso diferente, desde la experiencia personal la actitud de muchos enfermos ante su dolencia es admirable y valiente, te hace reflexionar y replantearte tu estilo de vida. Y esto no está reñido con denunciar por otro lado que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación y no permitan que los profesionales capacitados tengan que marcharse a otros países para seguir investigando. Y que sean las que destinen fondos suficientes para cuidar dignamente a los afectados en vez de pensar en privatizar servicios.”

Segundo reto solidario deportivo en menos de un mes. Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz, de entre 11 y 13 años, tienen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Tendrán que “resistir” algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas para participar en la Zurich Marató de Barcelona el próximo 12 de marzo. Lo harán empujados por un grupo de catorce corredores solidarios de Barcelona y Huesca, que han surgido del entorno del niño catalán.

Sus objetivos son varios. Primero, que los niños disfruten del entusiasmo y motivación que supone una maratón, los preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través del reto creado en la plataforma migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de mil euros.

El pasado 19 de febrero, en el Zurich Maratón de Sevilla, ya consiguieron llegar a meta y recaudar más de 8.000 euros en la misma plataforma, con el reto solidario en el que participaron Álex y Álvaro con Germán, otro niño gaditano con AT, empujados por un grupo de corredores de Cádiz y Huesca. Los tres terminaron contentos y con ganas de repetir. Y los corredores explicaban que esta experiencia les había cambiado la vida y les había servido como muestra de entereza y ganas de vivir de los niños. Para algunos, no había sido su mejor marca pero sí la mejor prueba deportiva de sus vidas.

La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT.

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Zurich se fijó en su causa. El CEO de la empresa de seguros, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Y su promesa se ha cumplido. Este año Zurich ha donado 15.000 euros a Aefat, asociación que agrupa a las familias con enfermos de ataxia telangiectasia, para crear un Equipo Zurich AT que participe en el Zurich Maratón de Sevilla (19 de febrero) y la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo), poder fomentar el conocimiento de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación. El Equipo Zurich AT (niños, familias y corredores) fue recibido el pasado sábado en la feria del Zurich Maratón de Sevilla por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y otros directivos, además del gran maratoniano Abel Antón, que se acercó a saludarles.

Los “runners” que corrieron en Sevilla son un grupo de unos 20 triatletas y deportistas gaditanos que han surgido del entorno del niño de Cádiz, además de dos de Huesca cercanos a la familia de Terrassa. Los corredores que participarán en Barcelona también son próximos a la familia del pequeño Álvaro, de Barcelona y Huesca. Todos lucirán en sus camisetas el lema “Corre. Frena la AT (ataxia telangiectasia)”, el logotipo de Zurich y el de Aefat, la asociación.

Camisetas, chapas y tazas solidarias que se pueden comprar desde cualquier lugar a través de la web www.caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y donando el 50 % de lo recaudado con la venta de productos solidarios.

También gracias a la repercusión de estos retos solidarios, en el entorno de los tres niños han surgido multitud de pequeñas acciones solidarias (recaudación de fondos en comercios y colegios, difusión de la enfermedad, carteles de apoyo a los niños, cartas, otras iniciativas deportivas…). Y la cadena Ayre Hoteles, con una política de RSC ejemplar, también ha querido mostrar su apoyo a la causa, y colabora solidariamente en el alojamiento de las familias en ambas ciudades, además de ofrecer su espacio para colocar un stand y vender productos solidarios durante los fines de semana de las maratones.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la sensibilidad e implicación de Zurich con su colaboración y su apuesta solidaria por nuestros retos, la disposición y esfuerzo de los runners solidarios, el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos, y el apoyo de todos los colaboradores, como Ayre Hoteles y Carita Bonita”.

Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cuatro años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado que “como se ha comentado estos días por otro caso diferente, desde la experiencia personal la actitud de muchos enfermos ante su dolencia es admirable y valiente, te hace reflexionar y replantearte tu estilo de vida. Va más allá de cifras invertidas en investigación y tiene más que ver con la experiencia vital de cada uno, con la actitud personal ante lo que va aconteciendo en el día a día. Y esto no está reñido con denunciar por otro lado que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación y no permitan que los profesionales capacitados tengan que marcharse a otros países para seguir investigando. Y que sean las que destinen fondos suficientes para cuidar dignamente a los afectados en vez de pensar en privatizar servicios.”

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relacionan con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

La beca actual de investigación que lanzó la asociación (que ahora finaliza) se concedió al Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) para estudiar la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad. Su comité científico está estudiando inversiones en nuevas investigaciones relacionadas con la terapia génica. Además, acaban de iniciar su colaboración en una nueva plataforma mundial en internet, impulsada desde Estados Unidos: atfamilies.org. Un proyecto dirigido por pacientes y supervisado por familias con AT y expertos de todo el mundo, donde se puede compartir con los investigadores información sanitaria y datos genéticos sobre las personas con ataxia telangiectasia.

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