EL MUNDO DE LA CULTURA Y EL DEPORTE SE VUELCA POR LAS GEMELAS, CAYETANA Y CELIA

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  • El único caso en España de Heteroplasia Ósea Progresiva

Las gemelas gallegas, Cayetana y Celia son las únicas niñas en España afectadas por una enfermedad muy rara llamada Heteroplasia Ósea Progresiva (HOP) y, el único caso gemelar en el mundo que la padecen de los 62 casos registrados.

Se trata de una enfermedad degenerativa, progresiva e invalidante, que consiste en la calcificación de los músculos, tendones y ligamentos.

La Heteroplasia Ósea Progresiva es una enfermedad tan extraña y con tan pocos casos que hacen que las instituciones cierren los ojos ante el caso de las gemelas… las intenta convertir en invisibles…” dicen los padres de las pequeñas, María Dolores Suárez Becerra y Eduardo Agraso.

 Precisamente evitar que no sean invisibles es lo que están consiguiendo personalidades del mundo de la cultura y el deporte, destapando su rostro ante la enfermedad como el actor Javier Rey IG @javierrrey (Kiki, el amor se hace, Lo que escondían sus ojos, Velvet, El final del camino…), Ismael Martinez IG @isma_martinez_ (El final del camino, El internado…) o el jugador de Baloncesto, José Angel Antelo TW @antelini.

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El objetivo de esta iniciativa es que la enfermedad se conozca y ayudar a la investigación. “hay un equipo específico en el hospital de Santiago para investigarla, porque hay problemas de presupuesto, es fundamental que se siga avanzando, principalmente, para frenar la evolución del trastorno progresivo, que acaba siendo invalidante”.

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