Un niño de Vitoria-Gasteiz con una enfermedad rara participará en la Zurich Marató de Barcelona

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  • Jon, de 13 años, tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura
  • Ya se han recaudado más de 3.300 euros para investigar esta enfermedad rara a través de la plataforma migranodearena.org
  • Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros ha apoyado la causa con una donación y se ha creado un Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas por la aseguradora, Sevilla y Barcelona
  • “Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” será el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios de Barcelona y Huesca que empujarán las sillas de ruedas de Jon (de Vitoria-Gasteiz), Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), en Barcelona el próximo 12 de marzo

Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa. Más de 30 corredores solidarios de diferentes puntos de España que empujarán sus sillas. Dos grandes maratones. Un triple reto: motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la AT y recaudar fondos para investigar. Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), Germán, de Puerto Real (Cádiz), y Jon de Vitoria-Gasteiz vivirán la emoción y derroche de motivación que supone una maratón. Los cuatros niños tienen entre 11 y 13 años, y padecen ataxia-telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Jon, vitoriano de 13 años, participará en la Zurich Marató de Barcelona, junto a Álex y Álvaro, empujados por un grupo de 13 runners de Barcelona y Huesca que se irán turnando para llevar las sillas especiales. La mayoría de los corredores pertenecen al entorno de la familia del niño catalán.

La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños,runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT. (Aquí tenéis un resumen de la historia).

Zurich se fijó en su causa. El CEO de la empresa de seguros, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Y su promesa se ha cumplido. Este año Zurich ha donado 15.000 euros a Aefat, asociación que agrupa a las familias con enfermos de ataxia telangiectasia, para crear un Equipo Zurich AT que participe en el Zurich Maratón de Sevilla (19 de febrero) y la Zurich Marató de Barcelona (12 de marzo), poder fomentar el conocimiento de la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

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El equipo Zurich AT irá variando en sus componentes (tanto niños con ataxia telangiectasia como corredores) pero luchará por un mismo objetivo básico: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños.

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Germán en Sevilla, y con Jon en lugar de Germán en Barcelona. Un grupo de más de 30 runners procedentes de Cádiz, Barcelona y Huesca (unos 22 en Sevilla y 13 en Barcelona) se turnarán para empujar las sillas especiales de estos cuatro valientes. Los niños con AT, que están viviendo los preparativos con mucho entusiasmo, también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.

Patxi Villén, presidente de la Aefat y padre de Jon, también organiza el festival solidario Aitzina Folk desde hace cuatro años en Vitoria-Gasteiz, a beneficio de la asociación, y este año han recaudado 15.000 euros para la investigación. Villén ha agradecido en nombre de la asociación “la sensibilidad de Zurich con su colaboración y su apuesta solidaria por esta causa, la disposición y esfuerzo de los runners solidarios, el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos, y el apoyo de todos los colaboradores”. Villén ha señalado que esperan “que este reto sirva de ejemplo para que surjan otras iniciativas que den mayor visibilidad a esta enfermedad y consigamos más medios para investigar la AT y mejorar la calidad de vida de nuestros hijos enfermos”.

Ya se han recaudado más de 3.300 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario (donaciones en grupo) Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona. También se puede colaborar comprando camisetas, chapas y tazas solidarias desde cualquier sitio a través de www.caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y donando el 50 % de lo recaudado con la venta de productos solidarios.

QUÉ ES LA AT

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos cuatro niños.

El objetivo de acciones como este reto es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro y recientemente declarada de Utilidad Pública, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.

LA INVESTIGACIÓN DE LA AT

La recaudación íntegra del reto se destinará a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad, que se otorgarán en concurrencia competitiva, y consistirán en contratos predoctorales de cuatro años de duración. La primera ayuda que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su Tesis Doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), bajo la dirección de prestigioso biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC y anteriormente docente de la Universidad de Sevilla. El Dr. Cortés, cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, lidera esta línea de investigación sobre los mecanismos moleculares de la AT, que podría, en un futuro, contribuir a sentar las bases para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas.

NUESTROS RUNNERS CON AT

JON tiene 13 años y vive en Vitoria-Gasteiz. Es muy alegre, siempre sonríe. Es un chico muy valiente, es “Jon sin miedo”, y no se queja de nada. Disfruta aprendiendo con sus amigos de 2º de la ESO en el colegio Presentación de María. Jon es muy deportista, va a practicar natación cada semana, hace pesas para reforzar sus músculos y le encanta que le lleven esquiando. Le encantan las películas y libros de aventuras, y los que tratan de historias cuyos protagonistas son de su edad. Juega mucho con sus hermanos pequeños, Uxue y Liam, que muchas veces acuden a su hermano mayor para resolver dudas del cole.

ÁLEX tiene 13 años y vive en Oliva, una localidad costera de Valencia. Cursa Primero del Instituto Gregori Maians, donde estudia contento y cuenta con muy buenos compañeros. Es bromista y “un poco payasete”. Su pasión son los trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace siete años, la “Fundación Pequeño Deseo” le concedió ir en tren a Madrid, ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril. Y de aquel viaje guarda como un tesoro una maqueta del Ave, que no deja tocar a su hermano pequeño, Fran, de cuatro años. Sus mejores amigas son Claudia, desde los tres años, y Andrea, y sale con ellas todos los viernes por la tarde a dar una vuelta. Le encanta participar en los desfiles de moros y cristianos de su localidad.

ÁLVARO tiene 11 años y vive en Terrassa (Barcelona). Sus dos hermanos mayores, Alejandra y Luis Illán, también tienen AT. Álvaro es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos sonSportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona). Cuando sea mayor quiere ser informático, pero antes quiere correr muchas maratones y ganar un montón de medallas, como la del año pasado en la Zurich Marató de Barcelona.

GERMÁN tiene 11 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cuatro años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio. Es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Estudia en el colegio público Río San Pedro, donde cursa 6º de Primaria.

El seguimiento médico de Álex se realiza en el servicio de neuropediatría del Hospital Francesc de Borja de Gandía y en el Clínico de Valencia. Álvaro es paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Germán va a rehabilitación al Hospital Universitario de Puerto Real y su seguimiento inmunológico se realiza en elHospital Puerta del Mar de Cádiz. Jon es paciente del Hospital Hospital Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz.

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