Salva Reina da la salida de la III Carrera Solidaria de Málaga, con más de 1.100 inscritos para investigar la ataxia telangiectasia

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  • El actor y cómico malagueño Salva Reina ha sido padrino de la carrera, ha corrido con el grupo y ha participado de la fiesta posterior
  • El evento solidario está organizado por el colegio de Jorge, un niño malagueño con la enfermedad, y Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España

 

Más de 1.100 personas, con gente de todas las edades e incluso mascotas, han participado en este evento solidario que ha finalizado con una gran fiesta y sorteo de regalos. Por tercer año consecutivo, esta mañana se ha celebrado la Carrera Solidaria Participativa AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en España, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 12 años. De su colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace tres años, una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con ataxia telangiectasia (AT) en España.

Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, se han visto cumplidos: recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, concienciar a la sociedad e integrar a sus afectados. El actor y cómico Salva Reina se ha implicado al máximo y, como padrino de esta edición, ha dado la salida de la carrera, que se ha iniciado a las 11 h en el CEIP Los Morales, con llegada al recinto Ferial Puerto de la Torre. Allí se ha celebrado una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con más de 30 regalos donados por empresas colaboradoras.

Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, se ha mostrado “muy satisfecha con el trascurso de la carrera y la participación de toda la gente”, y ha agradecido la colaboración de los corredores y de todos los implicados en la organización: los miembros del AMPA Averroes del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, el TAFAD Colegio Europa y sus alumnos que han ejercido de voluntarios, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT, y familiares y amigos de Jorge. En esta III Carrera Solidaria Puerto de la Torre además colabora el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deporte. También están como patrocinadoras distintas empresas malagueñas como como Expeto, Banco Mediolanum, Ibericar Benet, El Jolgorio, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos y Person, entre otras.

Salva Reina, padrino de la carrera

El popular actor y cómico malagueño Salva Reina ha sido el padrino de la carrera este año, ha corrido con todos los participantes y ha participado de la fiesta. “Una persona cercana a la familia de Jorge me propuso colaborar, conocí el proyecto y el caso de Jorge, y pensé que me gustaría echar una mano para investigar la ataxia telangiectasia. Tenemos que implicarnos con las enfermedades raras”.

Salva Reina, conocido por sus intervenciones en la serie “Allí abajo” y “El Club de la Comedia”, ha intervenido en películas como “La isla mínima”, “Señor, dame paciencia” o la reciente “El intercambio”, y continúa con obras de teatro como “En ocasiones veo a Umberto”. Reina estará presente el día de la carrera y participará de la fiesta posterior. Además, el actor ha donado dos entradas de temporada de su sala “La Cochera Cabaret” para el sorteo que se realiza al final.

Aefat y la ataxia telangiectasia

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. El comité científico de Aefat está estudiando inversiones de alrededor de 130.000 euros en nuevas investigaciones.

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