Un equipo inclusivo visibiliza esta enfermedad rara en su 32ª maratón solidaria
Seis jóvenes afectados por ataxia telangiectasia participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona con el Equipo Zurich Aefat, una iniciativa solidaria que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura. Acompañados por 17 corredores solidarios, recorrerán los 42 kilómetros de la maratón en sillas especiales, impulsando la investigación para encontrar un tratamiento.
Un equipo comprometido con la inclusión y la investigación
El Equipo Zurich Aefat, que ya ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios nacionales en 2024, regresará a Barcelona, la ciudad donde nació este proyecto hace ocho años. La iniciativa, impulsada por Aefat (asociación que agrupa a las familias afectadas en España), cuenta con el apoyo de Zurich Seguros y tiene como objetivo motivar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad.
Los seis jóvenes participantes serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona) y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). Además, otros afectados asistirán como público para apoyar y animar al equipo.
Presentación en Expo Sports
El sábado, el Equipo Zurich Aefat se presentará oficialmente en el stand de Zurich Seguros en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc) a las 12:00 h.
La ataxia telangiectasia: una enfermedad devastadora
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética y multisistémica que afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, 11 de ellos en Cataluña. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y una alta probabilidad de desarrollar cáncer. Hacia los 8-10 años, los afectados suelen necesitar silla de ruedas.
Un reto solidario para la investigación
Para continuar financiando proyectos de investigación, Aefat ha lanzado un reto en la plataforma Migranodearena. También es posible colaborar con donaciones a través de www.aefat.es/dona o mediante Bizum al código 01274.
El presidente de Aefat, Patxi Villén, destaca la importancia de la investigación: «Existen más de 7.000 enfermedades raras, pero no podemos quedarnos en las cifras. Somos personas y lo único que buscamos es una cura o tratamiento para que puedan vivir una vida normal». Villén también agradece el apoyo de los corredores solidarios, Zurich Seguros, la organización de la maratón y MRW por facilitar el transporte de las sillas especiales. En esta edición, también se suma el 45 Times Barcelona Hotel, del Palladium Hotel Group, colaborando en el alojamiento.
El Equipo Zurich Aefat correrá bajo el lema «Corre, frena la AT», demostrando una vez más que el deporte puede ser una herramienta poderosa para la inclusión y la investigación de enfermedades raras.
